"Nadie te explica que tramitás un pase gratis, (CUD), a un colectivo al que no podés acceder por no estar adaptado para discapacidad."
🌱 Darse a la tarea de conectar los diferentes brotes de las personas en situación de discapacidad, es un trabajo que llevará tiempo. Los brotes hay que cuidarlos en su crecimiento. Hay que regarlos periódicamente con el agua justa. Olvidarse de regar, o regarlos demasiado, los mata. En los primeros años de crecimiento, hay que cuidarlos del frío para que no se quemen. Estos cuidados, serán fundamentales, y se resignificarán en el momento de las primeras frutas. Un ejemplo de esto, puede ser la palta. Puede suceder que, llegado el momento de estar en edad de dar fruta, no se produzca la polinización y se trate de un árbol de palta, que no dé frutos de palta. Hay que sembrar al menos dos paltas con algunos metros de distancia entre sí. También puede ocurrir que haya árboles de palta, solitarios, que por sus formas de abrir y cerrar las flores, se autopolinicen. No es aconsejable platarlos cerca de medianeras. Sus raíces crecen mucho y eso puede devenir en un conflicto de convicencia vecinal.
💖 A Hawa Moni Agostini, la conocí hace unas semanas, porque soy amigo de su sobrina Meli, a quien conozco por ser compañerxs en la Editorial Muchas Nueces. La conexión se hizo porque Hawa y yo, tenemos en común, ser pacientes de Miastenia Gravis. Una enfermedad poco frecuente, que produce debilidad en los músculos controlados por la voluntad. Ahogarse con la saliva, no poder masticar y tragar, o tener dificultades para subir una escalera, son algunas de las situaciones que viven las personas pacientes de Miastenia Gravis. Hablamos sobre cómo llevamos los síntomas de la Miastenia Gravis. Le conté que ya no tengo síntomas y que no tomo el medicamento Mestinón hace varios años ya. Lo que se llama una "remisión".
🚩 Cuando nos juntamos, estaban ocurriendo las Audiencias Públicas por la #NuevaLeyDeDiscapacidad. Me contó que en Dina Huapi, los transportes no son como en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires. Al subir, hay colectivos que tienen escalones y hay que andar trepando. Algunas paradas tienen problemas de accesibilidad.
📣 El problema de la accesibilidad en los colectivos, en el interior del país, fue uno de los temas abordados en reiteradas ocasiones, a lo largo de todas las audiencias organizadas por la Agencia Nacional De Discapacidad (ANDIS).
😬 Hasta que hablé con ella, yo sostenía que el trámite del Certificado Único de Discapacidad (CUD), debería ser "menos violento". Ella me dijo que no hay que dar lugar a la violencia, aunque sea poquita.
📡 El proyecto que traten lxs diputadxs y senadorxs del Congreso de la Nación, tiene que ser lo más fiel posible a las intervenciones realizadas a lo largo y ancho del país. Y eso, dependerá de las Personas en Situación de Discapacidad, sus familiares y círculos de cercanía.
👉 A continuación se comparte una entrevista que le realizó a Hawa el 15 de junio pasado, el periodista Jorge Rodríguez, para FM Milenium Patagonia 107.5. Luego de la miniatura del video con la entrevista radial, se comparte la transcripción de lo manifestado por Hawa Moni y unas placas gráficas con algunas frases.
⏳ "Cuando tuve 45 años comencé con una enfermedad crónica neuromuscular llamada Miastenia Gravis y por esto ingresé en el increíble y desconocido mundo de la discapacidad. Me dijo la doctora de ese entonces: “Andá y saca el certificado de discapacidad”. Lo saqué y me dieron un papel con supuestos beneficios como el transporte público gratis y otros más. Nadie te explica que te dan pase gratis a un colectivo al que no podés acceder por no estar adaptado para discapacidad, nadie te dice que no hay rampas de acceso, que te costará tanto hacer cada cosa que muchas veces te das por vencido y no porque no tenés fe y esperanza, sino porque son tantas las barreras que, -por largos momentos-, te quedas aislado, encerrado, te agarran ataques de pánico, de a poco sin darte cuenta te vas encerrado y quedas aislado del todo."
"Hay muy poca empatía con las personas con discapacidad desde el mundo de las personas "normales". Aunque les parezca muy raro estoy muy agradecida por la enfermedad que tengo, pues gracias a ella conocí el submundo de las personas con discapacidad, y es como digo cuando escribo notas pidiendo accesibilidad en Dina Huapi el lugar donde vivo hace un poco más de 23 años."
"Dios me puso en este lugar para poder ayudar a mis pares, las personas con discapacidad que tienen un montón de derechos por ley que no se cumplen. Y el mundo va muy rápido para fijarse y respetar realmente al que por su discapacidad va un poco más despacito."
👉 "Me siento muy bendecida porque en años de rehabilitación conocí a otros como yo que se levantan cada día e intentan seguir con una sonrisa a pesar de la indiferencia de la sociedad.
Muchos me creen loca por seguir adelante como don Quijote enfrentando a los molinos de viento casi sola durante casi 4 años. A pesar que por momentos me agota, pierdo mis fuerzas físicas y a veces debo guardar reposo por varios días cada vez que presentó una nota porque el estrés hace que mi cuerpo no funcione, yo siento que debo seguir... Pues cada persona con discapacidad tiene mucho que ofrecer a la comunidad donde vive y es muy triste que no se lo permitan.
Creo que solo con amor, fe, real empatía y solidaridad el mundo mejorará si Dios quiere.
Estuve en silla de ruedas por 2 años y medio, casi un año me llevo aprender a caminar de nuevo, usé andador, bastón, sillita plegable para sentarme cuando lo preciso, ahora gracias a Dios camino con dos bastones de caminata por seguridad y mejorar mi postura. Tengo guardada la silla de ruedas y andador en mi hogar, pues hay veces que los preciso usar de nuevo.
Valoró y agradezco a Dios cada paso que doy, cada respiración, el no estar internada, el ver el sol cada día, el tener personas que me ayudan... por esto cada día intento ayudar al menos a alguien con comida, dinero, contención, escucha...
Intento aprender a aceptar, tener paciencia y agradecer, agradecer y agradecer.
Yo era maestra y profesora de Plástica, amaba dar clases y a mis 45 años no pude hacerlo más fue muy triste y todavía lloro pues extraño muchísimo a mis alumnos, pero me los encuentro de grandes con sus hijos y me saludan con mucho cariño... eso es un regalo maravilloso. Este año intentaré hacer otra exposición de arte que tengo pendiente hace tiempo ya. El arte es amor, sana, cuando lo hago desaparecen los problemas y todo a mi alrededor, vuelo. Y es el arte también el que me ayudo a atravesar momentos muy difíciles al poder expresarlo en obras.
Ruego a Dios que me escuchen me puedan hacer una nota y que se conozca esta realidad para poder realmente solucionarla. Pues ya en estos casi 4 años hice muchas notas a todos los funcionarios (intendenta, concejales, defensoría del pueblo, encargada de obras públicas, responsable del proyecto de la rampa de ingreso al lago para personas con discapacidad y esta última vez a la jueza de paz) de mi ciudad Dina Huapi (provincia de Río Negro), fui a audiencias públicas, banca de vecino, le escribí al secretario de transporte, hice denuncia al INADI.
También le escribí por Facebook a la Sra. Gobernadora y al Secretario de Obras Públicas de Río Negro y nunca me respondieron.
Preciso por favor que las personas con discapacidad dejen de ser invisibles para la sociedad, que sean realmente incluidos y respetados para poder tener acceso a todos los lugares públicos (transportes, comercios, lagos, etc.)."
"Ninguno está exento a ser discapacitado y precisar rampas, colectivos adaptados, prioridad de atención, rampa de acceso al lago y mucho más.
Si aún no entienden lo que intento explicar con todo respeto usen solo por 3 días una silla de ruedas, o venden sus ojos, o tapen sus oídos e intenten hacer sus actividades diarias y verán lo que pasa.
Tengo mucho que decir e intento ser escuchada. Si me buscan en el grupo de Facebook “Soy De Dina Huapi”, ahí verán todo lo que escribí.
Creo y sueño con un mundo mejor, pero para eso cada uno tiene que hacer su parte.
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