"Una madre cuidadora, -de una Persona con Discapacidad-, no puede envejecer ni morir"

Continuando con el visionado de las Audiencias Públicas organizadas por la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), llega el turno de la intervención de Carmen Mónica Senger, realizada en la Audiencia Regional Patagónica de la Provincia de Neuquén, el día lunes 2 de mayo de 2022. Su número de Orden fue el 60. Luego de ser contactada por facebook, accedió a compartir la transcripción completa de su participación. (La misma puede ser consultada a continuación de la miniatura del video)

En algunos casos, los videos de las Audiencias Públicas llegan a durar hasta ocho horas. Contemplar la mayor cantidad de intervenciones, sirve para forjar de fuerza el espíritu. Reconfortará saber que otras personas andan con los mismos pensamientos y con situaciones similares. Tomarse el tiempo para ver las exposiciones sirve para amasar la empatía.

Velar para que las participaciones a lo largo de todas las Audiencias Públicas realizadas, sean tenidas en cuenta, de la forma más fiel posible en el proyecto de ley que tratará el Congreso de la Nación, es lo que hay que hacer. Esto no termina con la ley... la clave pasará por su reglamentación. Esta es una oportunidad para que las Personas en Situación de Discapacidad y sus familiares y círculos de cercanía, se encuentren para tramar colectivamente. El trámite de renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD), debe ser más amable y no ser parte de los malos tratos a los que a veces son sometidas las personas en situación de discapacidad.

Del aporte de Carmen, se pueden destacar un par de frases:

    - "El cambio de paradigma ha tenido discursos altruistas y prometedores, pero ha dejado caer un duro peso de responsabilidades presupuestarias en las familias, lo que equivale a asegurar que el modelo de inclusión social ahora lo financian sus miembros, originando nuevos problemas para la integridad familiar, al tener que enfrentar en soledad una responsabilidad económica..."

    - "El rol de las Madres en el Cuidado de la PCD proviene de un largo proceso de construcción histórica, social, política, y sobretodo económica del Capitalismo Patriarcal que las coloca en un lugar donde sus derechos se encuentran totalmente conculcados, toda vez que las dispone como única opción de vínculo posible y “para toda vida” en el cuidado de sus hijos con Discapacidad, siendo explotadas como mano de obra muy al alcance y totalmente gratuita." 

    - "... se aplica contra derecho, una niñez para toda la vida de la Persona con Discapacidad junto a una madre cuidadora, que no puede envejecer ni morir. La obligación social es tan contundente, que en la mayoría de los casos en que la Persona con Discapacidad debe recibir ayuda para el desenvolvimiento cotidiano durante toda la vida, el vínculo madre-hijo sólo se interrumpe con la enfermedad y la muerte." 

Dan ganas de conseguir el libro de María Alfonsina Angelino “Mujeres intensamente habitadas”, al que Carmen hizo referencia durante su aporte.

 

APORTES A UNA NUEVA LEY DE DISCAPACIDAD

Temática: Vida autónoma e independiente

Buenos días. Me encuentro aquí representando al FORO PERMANENTE EN DEFENSA DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (PCD) DE LA PROVINCIA DE NEUQUEN, un colectivo que se gestó y organizó en torno a la idea de los derechos de las PCD en consonancia con los dictados de la Convención  internacional de derechos de las PCD. 

El Foro se encuentra integrado por varias Organizaciones Sociales de la Comunidad y Personas en general, que desean estar acompañadas y representadas dentro de los objetivos que nos unen. Se constituyó como un espacio de  discusión política sobre discapacidad y derechos humanos, donde se intercambia, peticiona y exige a las instituciones para que se cumplan derechos.

Una nueva ley: sabido es por la comunidad de PCD y sus familias, que hasta el presente y en todo el territorio de la República Argentina, muy poco se ha logrado para que las PCD puedan incluirse verdaderamente en sus comunidades, ejerciendo plenamente su lugar de ciudadanos llevando una vida autónoma e independiente. La razón principal es que en el proceso de traspaso que hizo el Estado desde los lugares de clausura –modelo asistencial- a la vida en familia, -modelo de inclusión social-,  se han retirado gran parte de los recursos económicos que se utilizaban para mejorar la calidad de vida de las PCD. El cambio de paradigma ha tenido discursos altruistas y prometedores, pero ha dejado caer un duro peso de responsabilidades presupuestarias en las familias, lo que equivale a asegurar que el modelo de inclusión social ahora lo financian sus miembros, originando nuevos problemas para la integridad familiar, al tener que enfrentar en soledad una responsabilidad económica que debe ser soportada por toda la comunidad si de Modelo Social se trata… 

Si hablamos entonces de promover una nueva ley pensando en una vida autónoma e independiente como ciudadanos de pleno derecho, lo primero que debe instituir es un presupuesto destinado a tal fin, que tenga la cantidad de recurso monetario suficiente, la claridad y transparencia necesaria, para que las familias, las comunidades a las que pertenecen, y las instituciones en general, reconozcan a través de una distribución equitativa de recursos económicos, un lugar de DIGNIDAD en vez de un lugar de mendicidad y sacrificio como se vive en la actualidad, del cual las Mujeres Madres de PCD llevan la peor parte, porque son las que soportan una cruel realidad en el tema “cuidados”. 

El rol de las Madres en el Cuidado de la PCD proviene de un largo proceso de construcción histórica, social, política, y sobretodo económica del Capitalismo Patriarcal que las coloca en un lugar donde sus derechos se encuentran totalmente conculcados, toda vez que las dispone como única opción de vínculo posible y “para toda vida” en el cuidado de sus hijos con Discapacidad, siendo explotadas como mano de obra muy al alcance y totalmente gratuita. Una situación totalmente invisibilizada y silenciada, que se constituye cada día en una verdadera trampa, llevándolas a vivir días y horas en estado de esclavitud física, social, síquica, moral, religiosa, condicionadas por la falta de un ingreso que permita pagar a otros actores trabajadores del cuidado, en lo que la Convención impone como APOYOS, llamados Asistentes Personales. Esta es la manera en la que cada Mujer Madre no puede romper ese vínculo patologizante al que la conmina nuestra Sociedad,  llevándolas al límite del sacrificio del que podemos testimoniar sobradamente. 

Las madres que ya hemos transitado casi medio siglo en esta tarea, podemos dar cuenta sobre lo que hemos visto y observado cada año acerca de lo que la investigadora María Alfonsina Angelino llamó “Mujeres intensamente habitadas”. La innovadora expresión en el lenguaje utilizada en sus estudios, terminó de confirmarnos que la enfermedad psicosomática de Estela, la de María, la de Juana y de tantas otras, no fue casualidad. La depresión de Mónica, de Patricia, de Rita no fueron una contingencia derivada de sus mundos subjetivos propios de su niñez ni de su adolescencia: son el resultado de una presión patriarcal exigida “in extreme” de esta Sociedad del Capitalismo de Concentración.

Así, se aplica contra derecho una niñez para toda la vida de la Persona con Discapacidad junto a una madre cuidadora, que no puede envejecer ni morir. La obligación social es tan contundente, que en la mayoría de los casos en que la Persona con Discapacidad debe recibir ayuda para el desenvolvimiento cotidiano durante toda la vida, el vínculo madre-hijo sólo se interrumpe con la enfermedad y la muerte.  

Con este fundamento, y de acuerdo al Articulo 19 de la Convención de Derechos de las PCD, el Foro propone para ser incluido en la nueva ley lo siguiente:

1- Si deseamos que la vida autónoma e independiente de las PCD sea una realidad, en la nueva ley deberían contemplarse dentro del presupuesto, la prestación de servicios de Asistencia Personal para las Personas con Discapacidad que así lo solicitaran, debiendo ser capacitadas a tal fin. El servicio tendrá como función ocuparse de asistir a la PCD en aquellas actividades en las que  no puedan valerse por sí mismos para completar una actividad de su vida diaria dentro y fuera del hogar. En ningún caso podrán ejercer esa función las madres de las PCD, debido a que la autonomía impone –en la vida adulta de cualquier persona- una separación real con su familia de origen, pero sobretodo con el ser parental materno.  

2- Creación de casas de convivencia de personas con y sin discapacidad, y el acceso a una vivienda propia.