"Vivimos una discriminación estructural que se acaba convirtiendo en violencia"

Fedra participa en el Consejo local de Discapacidad  de la Ciudad de Plottier, en Neuquén. Militante de los derechos para las Personas con Discapacidad (PCD). Es hermana de Nené y mamá de Fiona Daniela (Nené y Fiona son personas en situación de discapacidad).

En el comienzo de sus palabras contó que escribió pensando en las personas que ya no están y se quedaron afuera del sistema. Son personas que ya se han ido, esperando la oportunidad de ser incluidas verdaderamente en esta sociedad. En la provincia de Neuquén existe la Pensión por vejez e invalidez (ley 809) que paga 317 pesos con 52 centavos. En ellos está pensado este escrito. Luego del video con su aporte en la audiencia, está el texto completo que compartió en la misma.

Este escrito está Pensado en las Personas Con Discapacidad (PCD) que han quedado por fuera del sistema, ellos con discapacidades severas y su Madre cuidadora (o familiar directo).

"VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE "

Cuidado es la acción de cuidar a uno mismo o a otro, tratar de incrementar su bienestar y evitar que sufra algún perjuicio. Atenderle, llevar adelante una cantidad de acciones sin invadir a la persona y brindarle calidad de Vida ayudándole a adquirir Autonomía.

Autonomía el anhelo de todos. Pero ¿Qué pasa cuando nuestro hijo no logra adquirirla y queda excluido del sistema sin herramientas que lo acompañen? 

"Vivimos una discriminación estructural que se acaba convirtiendo en violencia" 

Esta frase que resume nuestro sentir, es compartida con muchas Madres de PCD severas, en situación de extrema dependencia.  A nosotras nos une la INVISIBILIZACION, LA ESTIGMATIZACION, LA BUROCRACIA, LA VIOLENCIA LABORAL, SIMBOLICA, INSTITUCIONAL Y DE GENERO. PROBLEMAS ECONOMICOS etc. Las Madres de PCD que hoy cuidan y sin olvidar a todas aquellas que dedicaron su Vida al cuidado y que aún hoy no logran reinsertarse en la sociedad y que no fueron ni son reconocidas en su rol. Somos el recurso más importante para las actividades básicas de una persona con discapacidad  severa como lo es Movilizar, higienizar, ALIMENTAR, SUMINISTRAR medicación, cambiar pañales etc. Y esto se extiende por años a lo largo de la Vida de nuestros hijos. Es un rol para el cual no fuimos preparadas y nos lleva a correr un riesgo elevado para nuestra propia salud lo que genera cambios significativos en nuestra Vida Emocional, Personal, Familiar, Social y Laboral. Para esta nueva etapa que estamos por reescribir (una nueva ley). Con mucho anhelo, solicitamos.

Que se garanticen las herramientas comunicacionales para nuestro hijo con discapacidad severa ya que hoy son imposibles de acceder.

Que la Madre cuidadora pueda elegir cuidar y acompañar a este hijo reivindicando las tareas de cuidado como un trabajo remunerado por los Estados parte, así como existe la jubilación para Madres de 7 hijos sería oportuno crear una Jubilación anticipada para Madres cuidadoras de PCD en situaciones severas y de extrema dependencia.

Que el Certifica Único de Discapacidad (CUD) en la primera renovación, profundice en los datos donde indique la severidad y condicionamientos de la discapacidad. No puede ser que en la actualidad una Madre cuidadora tenga que recurrir a un Juez pagando altísimos costos de honorarios en un trámite que diga que nuestro hijo es una persona que necesita apoyos por su discapacidad severa con alta dependencia. (Que estos datos los tenga el CUD)

Que exista y o se cree un ente regulador que exija y vele por el cumplimiento de estos derechos. Teniendo en cuenta que existen miles de Instituciones creadas, que aún teniendo la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad Sigan mirando para otro lado.